Vaasan yliopiston opinnäytteet

Filosofinen tiedekunta, 2013

Oksa, Maria

Potilasjärjestöjen vaikuttamismahdollisuudet Euroopan unionissa: Tarkastelussa intressien edustaminen harvinaisia sairauksia koskevassa politiikassa

Ohjaaja/Valvoja (DI):
Pirkko Vartiainen
Tutkinto:
Hallintotieteiden maisteri
Pääaine:
Sosiaali- ja terveyshallintotiede
Tutkielman kieli:
Suomi
Sivumäärä:
124
Yhteiskunnallisten ongelmien ratkaisemiseen tarvitaan kansalaisia. Kansalaisten kokemusten ja asiantuntijuuden avulla voidaan ymmärtää ongelma. Toisaalta kansalaisten on myös hyväksyttävä muutokset. Näin ollen tarvitaan osallistavaa hallintoa ja työskentelyä ihmisten kautta. Ongelmanratkaisun tulisi tapahtua alhaalta ylös siten, että kansalaisten mielipide kuullaan. Terveydenhuollossa potilas- ja omaisjärjestöjä tarvitaan palvelujen kehittämiseen.

Euroopan unioni on kiinnittänyt huomiota niin kansalaisten osallistumismahdollisuuksien parantamiseen yleisesti kuin myös erityisesti potilaiden mahdollisuuksiin vaikuttaa päätöksiin. Kansalaisten osallistumisesta päätöksentekoon on haettu ratkaisua Euroopan unionin demokratiavajeeseen, jonka pääasiallisena syynä pidetään heikkoa parlamenttia. Merkittävä työkalu unionille huomioida kansalaisten mielipiteet on komission järjestämät konsultaatiot, joissa asiasta kiinnostuneilla on mahdollisuus ilmaista näkemyksensä. Euroopan unionissa toimii myös suuri joukko intressien edustajia kuten järjestöjä, jotka toiminnallaan pyrkivät vaikuttamaan päätöksentekoon. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan, miten harvinaisia sairauksia edustavat potilasjärjestöt pystyvät vaikuttamaan Euroopan unionin päätöksentekoon.

Tutkimuksen teoreettinen viitekehys rakentuu pirullisia ongelmia ja intressien edustamista Euroopan unionissa käsitteleviin teorioihin. Pirulliset ongelmat ovat ongelmia, joita on vaikea tunnistaa, analysoida ja ratkaista, joten tarvitaan sidosryhmien osallistumista. Harvinaisia sairauksia koskeva politiikka on pirullinen ongelma, sillä siihen liittyy useita erilaisia tarpeita ja se esiintyy muuttuvassa toimintaympäristössä. Nämä seikat tekevät niin ongelman kuin ratkaisun määrittämisestä vaikeaa. Euroopan unionissa toimivilla intressien edustajilla on käytössään erilaisia vaikuttamiskeinoja. Unionin toimielimet tarvitsevat intressien edustajilla olevaa tietoa. Tiedon tarjoamisessa toimijat voivat hyödyntää niin julkista toimintakenttää kuin henkilökohtaisia suhteita päätöksentekijöihin. Pienemmillä resursseilla toimivilla on kuitenkin muita heikommat mahdollisuudet hyödyntää kaikkia vaikutuskeinoja.

Tutkimuksen empiirinen osuus perustuu potilasjärjestöjen komissiolle toimittamien konsultaatiovastausten, Eurooppa-tasoisten potilasjärjestöjen Internet-sivuillaan julkaiseman materiaalin sekä kuuden kansallisen ja Eurooppa-tasoisen potilasjärjestön edustajan haastattelun ja kahden edellä mainittujen järjestöjen edustajien kanssa käytyjen sähköpostikeskustelujen analysointiin. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että järjestöt kaipaavat Euroopan unionilta toimia usealla osa-alueella harvinaisten sairauksien potilaiden tilanteen parantamiseksi. Järjestöillä on monipuolista intressien edustamistoimintaa. Erityisesti Eurooppa-tasoiset järjestöt hyödyntävät sekä julkisen toimintakentän kautta tapahtuvaa vaikuttamista että kontakteja päätöksentekijöihin. Kansallisten potilasjärjestöjen osalta puolestaan vaikuttaminen perustuu monilta osin kattojärjestöjen kautta vaikuttamiseen. Järjestöt kokevat, että niitä on ainakin jossain määrin kuunneltu. Riskejä kuulluksi tulemisessa on kuitenkin useita liittyen erityisesti järjestöjen ja niiden intressien pienuuteen. Järjestöillä ei välttämättä ole riittäviä resursseja intressien edustamiseen. Lisäksi niiden ajama asia ei välttämättä saavuta suurta kiinnostusta, sillä se koskettaa niin pientä joukkoa.
Avainsanat:
lobbaus, pirulliset ongelmat, Euroopan unioni, potilasyhdistykset
© Tritonia 2014-2019